化学療法と副作用/後遺症

皮膚科に行って来た

腫瘍科主治医から紹介された皮膚科の予約はすぐに取れて、金曜日さっそく行ってきた。

「タイケルブの副作用だと思いますよ。」と、まず、モデルさんのように美しい若い女医さんが指の肉芽腫を診て言う。

それから彼女は少し年配のアジア系男性医師を呼んだ。

拡大鏡を取り出して、男性医は、肉芽腫を観察。そして隣にいる女医さんに、「ちょっと深そうだね。」と言う。

何?何?と耳をそばだてる私。

どうやら、表面だけじゃなくて、この肉芽腫、皮膚の下でも大きくなっているらしい。ボールペンの先を指にあてながら、「恐らくここからここまで。。。」等と男性医は続けて女医さんに話をしている。

それから、私の方を向いて、まず、怖い癌ではないこと。でも、レーザーでは焼き切れないこと。指の先は肉が薄いので、手術は皮膚科ではなく、手の専門医(整形外科)でしてもらった方がよいこと等を説明された。

「予約は一月先まで取れなかったんですけど、それまで待っていて平気ですか?」と質問すると、

「僕からも予約を早くに引き上げてくれるように外科医にメールしましょう。」と返事。

どのくらい切らなきゃいけないんだろうと、また新たに加わったストレスを思いながら、来週には整形外科から予約変更の電話が入ることを期待している。

肉芽腫をやっと切除

簡単な手術だと思ったのに、全身麻酔でオペ室に入って手術をすると言われた。

肉芽腫がこの2ヶ月で、大きくなってしまったからだろうと思った。

1月27日

3月2日

りんごを 食べちゃった

朝10時からの手術のため、前の晩12時から絶食を言い渡された。

なのに、朝ジョージのフレッシュジュースを用意していてうっかり刻んだリンゴを一つ口にしてしまった。

大失敗!

たったひとかけらのリンゴだったのに、病院では手術を6時間後に延期するか、局所麻酔だけでおこなうかのどちらかだと言われた。

私は局所麻酔を選んだ。

いつもなら、麻酔で何も記憶がない手術室。意外と殺風景な室内や、殺菌のためという冷たい空気に興味を示していると、暖かいブランケットをかけてくれ、リラックスできるようにと、精神安定剤が静脈注入。顔にカバーをかけられていよいよ手術が始まった。

なんとなく頭はもうろうとしていたけれど、メスが入ると強い痛みが感じられた。

「痛いです」と訴える。

麻酔を増してくれたようで、その後痛みは消えた。

指ジンジン、胃ムカムカ、頭フラフラ

でも、回復室にもどって、ジョージの迎えを待っていると、再び 痛みが襲って来た。麻酔が切れ始めたのだろう。

過去の手術では、モルフィネの点滴が用意されていて、痛みを感じたら自分でボタンを押して、すぐ痛みを抑えることができたのに、今回はそれがない。

痛みがどんどん増して来きたので、そばの看護婦さんに訴えると、痛み止めの薬を二本注入してくれた。

すると今度は、体中がどーんと重くなって、再び意識もうろうとなってきた。このまま帰るのは心配だったので、もうしばらく置いてもらった。

家にもどってからも痛みは続き、鎮痛剤を飲むと、眠くなる。

食事についても何も特別指示はなかったので、お昼はちらし寿司、夜はお豆のスープ、キヌアと野菜の炒め物、豆乳、緑茶を取った。豆乳を飲んだ後、コンピューターの前に座ったら、とたんに吐き気が襲ってきた。

結局昨日は、こんなで、ジョージにお世話になりながら、ずっとベットに横になっていた。

今朝も痛みは続いている。頭もフラフラしている。

乳房全摘のときには、ほとんど痛みなどなかったのに、こんなに痛いなんて意外。

肉腫は爪の下まで延びていたので、爪もはがしたと言っていたけれど、指の先は、神経が集まっていてより敏感だからなのかもしれない。

今日の教会のボランティアはキャンセル。明日の礼拝は行けるといいな。

術後

 

 

 

皿洗いはもう2週間免除 :-)

整形外科医の診察室に入ったら、看護婦さんがすぐにはさみを持ってきて、ザクザクと分厚い包帯を切り始めた。

どんな指がでてくるんだろうと、少しドキドキしながら最後のガーゼがはがれるのを見ていた。

でも、看護婦さんがそのガーゼをはがそうとすると、痛い!痛い!

血でガーゼが指に癒着してしまっている。

看護婦さんは諦めて、代わりに先生が入ってきた。

流しのところにいって、温水と一緒に消毒液をドッと一瓶かけて、やっとはずれたガーゼの下から姿を現した指はまだ患部がジュクジュクしていた。

心配そうな私の気配をさっしてか、

「ほら、そんなに切ってないでしょ?いい感じに治ってきているわよ。」と先生はおっしゃった。

肉芽腫は良性腫瘍だけれど、万が一を考えて、生検をお願いしていた。結果は間違いなく良性。安心したー!

包帯を取り替えてもらって、また2週間後に受診するようにと言い渡された。

毎日私に代わって皿洗いをしてくれているジョージ。申し訳ないけど、もう2週間皿洗いお願いします。<(_ _)>

 

 

転移後治療一週間目

先週水曜日からやっと4度めの化学療法が始まった。今度のパクリは週1回の点滴を3週続けて1週間お休みというサイクル。

タイケルブと一緒の服用だと副作用も強くなるかもしれないと言われたけれど、今のところ下痢は一回、点滴当日と翌日に午後に2−3時間のお昼寝はしたけれど、ありがたいことに吐き気や倦怠感、筋肉痛や味覚変化等はない。

パクリ経験者の方から、一番の副作用は手足の先がしびれる末梢神経症で、これにはビタミンB6と12が良いと聞いたので、さっそく医師と相談後、複合ビタミンBを買った。

しまい込んでいたカツラもまた出したけれど、脱毛までにはまだ数週間あるようだ。

追加でとったCTで、先の生検で3つだった癌が4つに増えていたのはがっかり。いづれも胸骨付近のリンパ節。

でも、水曜日にハーセプチンとパクリの点滴をしたら、その数日前からあったズキンという右胸の痛みがすぐになくなった。

効果が出るとすると、1−2ヶ月でわかるというので、2ヶ月後に検査をお願いした。(私の場合は腫瘍マーカーが反応を示さないので、CT検査)

来週は点滴のためにいよいよポートを埋め込んでもらう。リンパ水腫で使える腕は右手一本。毎週の点滴やら血液検査やらで何度も針をさす事になるのに、私の血管は細いと、看護婦さんたちは使える血管を探すのに苦労している。

ポートを入れても感染の心配もなければ、水泳さえも問題ないというし、血管が傷つく心配もなくなるるということで判断した。

2ヶ月後、新たに加えたパクリで少しでも癌が縮小しますように!

 

下痢で治療一旦停止

母の日前日、息子達がお寿司の大皿を持って一日早い母の日を祝うためにやって来てくれた。

おいしそう!と思ったのに、少し食べたら、胃がキリキリ。あれっ?おかしいよ!

副作用が強くなっていると感じつつ、それでも母の日の週末を楽しく無事過ごした火曜日、下痢が薬を飲んでも止まらなくなった。

夜、タイケルブを取ったら、さらに吐き気や腹痛も伴いはじめ、1時間起きにトイレに走る始末。

お腹の中のものは水分も含めて全部外にでちゃってるんじゃないかと思うほど。こんなひどい下痢は始めて。

脱水しないようにトイレに起きる度に水を飲んで朝を待った。

翌日の水曜日はパクリとハーセプチンの点滴の日。

こんな状態でさらにパクリを加えたらどうなっちゃうだろうと心配だったので、看護婦さんに事情を説明すると、結局1週間全ての薬を中止することになった。

全部中止してしまって大丈夫?とも思ったけれど、体を回復することの方が大切なんだろうと、納得。

水曜日はそのまま一日静養したところ、下痢の回数はすぐに減り、元気もみるみる回復してきた!

金曜日の今朝は、2ヶ月ぶりに癌友とビーチを散歩した。

久しぶりのビーチは風も爽やかで、コバルトの海は穏やか。白砂の海岸線に沿ったきれいな町並みとその向こうの緑の丘がとても新鮮に見えた。

抗がん剤から解放されたのは久しぶり。来週の水曜日まで、楽しまなくっちゃ!

2012年母の日家族写真

PS: T−DM1の陳情著名者数が1000名を越えました。日本からも大勢の方が署名してくださり、心より感謝です!目標はさらに2000名に引き上げられましたが、アメリカでの一日も早い認可は日本での認可をも早めます。まだ署名していない皆様も、どうぞこの署名にご協力くださいますようお願い申し上げます。

署名はこちらからどうぞ。「 FDAへT-DM1 (HER2+乳ガン新薬)早急認可のための連邦議員への陳情書

現実にはや戻り

旅行に出かけた先週の木曜日からあっという間に一週間が経ってしまった。

ブログを早く更新したいと思いながら、旅行中はノートパソコンに日本語がなく、帰ってきてからは副作用で参ってしまっていた。

旅行中、巷ではシカゴの癌学会が発表したT−DM1のニュースであっちもこっちも盛り上がっていたようだけれど、私は癌のことは一切忘れ、走っても走っても、見渡す限りの牧場、果樹園、ぶどう畑、オットセイやペリカン、野生のシカも現れる海岸、そして静寂に包まれた宿で、夜は暖炉に火をくべながら、スローな音楽に浸って十二分にリラックスしていた。

 

宿から見た海

神様は本当に私を”青草の原に休ませ、憩いの水のほとりに伴い魂を生き返らせて”くださっている!

何度も何度もそう感謝し、またここにもどってきたいと思いつつ帰宅した翌日からはさっそく病院通い。

パクリの点滴も始まると、下痢がさっそく戻って来た。旅行中、下痢に悩まされたかったのは本当に幸いだった。

2週間前も下痢で抗がん剤を中止したばかりなので、今回は下痢止めを飲んだ後にタイケルブを5錠から4錠に減らした。

すると下痢は翌日には止まった。けれど、次には体がひどくだるくなって微熱まで出始めた。どうも膀胱炎にまたかかったらしい。

ハーセプチン、タイケルブ、パクリと3剤を一緒に取るとハーセプチンとパクリだけの時より副作用が強くでるらしい。でも、効果はより期待できるということなので弱音は吐けない。イエス様が一緒と思ってまだまだがんばんなきゃ!

ニュースで伝えられたT−DM1の情報は、副作用がほとんどなくて、効果が抜群と、T−DM1を待ち望む者にとってはすでに知っている情報ばかりであったけれど、これだけ派手に報道されたなら、市場に出るのも早くなるかもわからない。

陳情書の発案者ジョアンさんのブログによると、彼女、陳情書を送った連邦議員からメールをいただいたようだ。具体的なメール内容については何も書かれていなかったけれど、私たちの声は確実に届いていると感じられた。

昨日は全盲留学生さんの支援ボランティアにでかけ、今日は癌闘病家族の昼食会。来週はホームレス親子の施設を見学予定。

神様がT−DM1の足を早めてくださると信じ、副作用に負けず、癌の脅威に負けず、微力でも、のろくても、そんな素晴らしい神様の働き手となるために前進!

 

 

 

アイスノンの試み

副作用の一つに、手足のしびれがある。

パクリを加えてからは、このしびれも顕著になり、しょっちゅうびりびり、時にはジンジンと痛みに変わる場合もある。

末梢神経障害と言うらしく、ひどくなると、歩行が困難になったり、ボタン等も止められなくなったりするらしい。

私の場合は、まだそこまでひどくはないけれど、医師から勧められた複合ビタミンBを毎晩飲んでいるにもかかわらず、改善されているようにも思えない。

それを医師に伝えたら、次は痛み止めを処方してくださったが、説明書をよく読んだらこれは心が鬱になるときにも処方される薬らしい。

鬱病の薬というのは、心が沈まないようにすると同時に心が弾むのも抑える作用があると聞いているので、なんだか副作用が心配になった。

私にパクリを薦めてくださったMさんにこの話をしたところ、アイスノンで足を冷やしてごらんと助言してくださった。

同じようにパクリを使っているMさんも点滴の度にアイスノンで足を冷やしていらっしゃるが、こうすると足の血管を収縮し、薬が足先に及ぶのを防ぐのだと言う。

私は冷え性で、夜は特に足先が冷えて眠れない人。

パクリの点滴時間は1時間もある。両足、両手をアイスノンで冷やし続けるなんて、冷蔵庫の中に入るみたい!

私、耐えられるかなあ、と弱気になったけれど、Mさんがしてらっしゃるなら、私もがんばってみなきゃと、まずは足先だけ冷やすつもりで、さっそくアイスノンを求めに出かけた。

薬局屋に行ってみるとアイスノンもいろいろな種類があり、細長い手首や足首に巻き付けるタイプをみつけた。

靴下を二枚はき、2つに折ったこのアイスノンを腕カバーにそれぞれ入れて足を挿入してみる。

ウーっ!冷たい!

冷たいせいなのか、薬のせなのか、よくわからないけど、途中から親指がジンジンと痛くなってきた。

でも、これでしびれが防げるならがまん!

と、いう訳で1時間冷やし続けた。

 

今のところ、正座した後のように、あいかわらず麻痺はしているけれど、ジンジンという痛みはない。

効果がでてるのかな?! この先一週間がどうなるか、結果が楽しみ!

希望がふくらむとき

教会の方々と一緒に楽しい昼食のひとときを過ごし、帰りに買い物と血液検査のために病院へ寄った。家にもどってきてから近所の子にピアノのお稽古をし、犬の散歩、洗濯、夕食の支度と、今日は手足のしびれも忘れ、昼寝もなしで、夜まで元気でいれた!

足の裏にのりでもくっついているような不快感、正座を長いことして立ち上がったときのようなビリビリというしびれ、そして、足がセメントの中にでも入ってしまったような、膝をまげるときの突っ張った痛み。こんな末梢神経障害がパクリを始めてからずっと続いている。

点滴のあった金曜日と翌日の土曜日は、午後から疲れを感じ、横になったらもう、起き上がるのが大変で、夕飯は、冷凍もので済ませてしまった。トイレが遠くなって、リンパ水腫のある左手はパンパンに腫れ太くなってきた。

この神経障害が慢性化してしまったらどうしよう。新薬Perjetaを加えたらもっとひどくなるかも。。。と、パクリの副作用がとても心配になった。

するとジョージが、「利尿剤をとれ。」「筋肉痛緩和剤をとれ。」「神経障害の薬を飲め」とすかさず助言してきた。

薬を増やす事に抵抗があった私だけれど、このままでいるのはもっと不安と、言われた通りに3種の薬を増やした。すると、昨日も今日も調子が良い!

ただ単に、点滴の日から時間が経っているからだけなのかもしれないけれど、疲れたと感じないのだから、ホントにうれしい!

リンパ水腫が悪化!と思った左手も元に戻った。

こう調子がよくなると、もう続けられないかもと思ったパクリも、まだまだ行けそうな気がしてくる。

副作用がいろいろあるらしい新薬Perjeta投与も大丈夫なような気がしてくる。それどころか、自分はもうがん患者じゃないとさえ感じてくるのだから、体と心とは、ほんとうに密に繋がっていて不思議。

元気がでてくると、やりたいことも一気に増えてくる。

肉芽腫もすっかり落ち着いてるしと、近くの老人ホームに電話して、クリスマスキャロルの慰問を申し出た。

5月にパクリ追加の副作用を心配してキャンセルした病院のボランティアオリエンテーションがまた10月にあるけれど、今度は大丈夫かも。。。

「和世さーん!アメリカ留学します!」と言ってきた二人の女子大生にも、今なら「大歓迎!いつでもおいで!」と答えられそう。

日本帰省も可能かも。。。と、すっかり先が明るくみえる。

現実はそんなに甘いはずないと思いながらも、心がはつらつとしているときは、いっぱい目標たてて、前進!前進!

 

新薬Perjetaに不安増大

タイケルブを落とし、6月に認可されたばかりの新薬Perjeta に切り替えたいとリクエストした私だけれど、Perjetaにはどんな副作用があるのだろう?

先週点滴の際、看護婦さんたちに聞いてみた。でも、誰もこの新薬を知る人がいない。ということは、まだうちの病院では誰もPerjetaを使っていないということだろう。

気になる副作用、ネットで検索してみても、情報はFDA(食品医薬品局)が使用条件として定めたPerjeta+ハーセプチン+ドセのものがほとんどで、私が希望するパクリを入れたものは、実際に使用した人の話がなかなか見つからない。

それでも、時間をかけてやっと一人見つけたこの女性は、あのニューヨークの911のテロのとき、崩れ去ったビルの56階にいて命拾いした人だった。

以下彼女の病歴。

 

2010年6月肝臓転移のステージ4 ER-,PR+, HER2+の診断後パクリとハーセプチンを開始。

2011年1月 癌が消失。

2011年4月 肝臓の癌が進行し、パクリを中止。

2011年5月 ハーセプチン+タイケルブ+ゼローダ開始

2011年11月それまで安定していた肝臓の癌が進行

2011年12月パクリ+T−DM1+Perjetaの治験に参加

2012年1月 わずか1回のクールで癌が消失!

2012年3月 パクリを中止

以後、T−DM1とPerjetaのみで現在にいたるまで寛解を継続中。

うらやましい例だけれど、彼女の証言によると、T-DM1とPerjetaにパクリを加えていた時期、末梢神経障害が始まり、手足のしびれを経験。そればかりか、視神経もダメージを受け、危うく右目の視力を失うところだったと言う。

また、最初の一月で血栓による動脈瘤が腸にでき、治療のために血液抗凝固剤を打ったら今度は鼻血が止まらなくなり、4日間の入院を強いられたという。

動脈瘤が消えるまで、観察のために6週間に一度のスキャンも4週間に1度の割合で受けなきゃいけなかったそうだ。パクリを止めて、動脈瘤はなくなり、視力も回復したものの、手足のしびれは依然続いていると言う。

 

ここまで読んで、頭の中に黄色の旗が翻った。これは要注意!

Perjetaはハーセプチンと同じ分子標的薬であるはずなのに、どうも副作用は普通の抗がん剤と同じほど過激な感じ。

パクリを加えたことで、私も癌を画面から消し去ることができたけれど、この薬を加えてから、私も手足の先がしびれるようになった。長いことマラソンした後のように、足が絶えず重たく、つっぱって、正座や階段が辛い。

タイケルブをPerjetaに変えたら、少しはこんな副作用も緩和されるかと思ったのに、事実はどうもその反対のようだ。

 

さらに検索を続けて見つけたPerjetaの副作用は以下のようなものだった。

 

左心室機能不全4.4%  うっ血性心不全1.0%

脱毛 60.9%  湿疹 33.7%  爪障害22.9%  かゆみ14%  乾燥肌10.6%  爪周囲炎7.1%

下痢66.8%   吐き気42.3%   嘔吐24.1%   胃炎18.9%  便秘15%

倦怠感37.6%  粘膜炎27.8%   無力感26%    不眠13.3%

末梢性浮腫23.1%  発熱15%

白血球減少52.8%  貧血23.1%

過敏症10.1%   食欲減退29.2%

筋肉痛22.9%   関節痛15.5%   末梢神経障害32.4%   頭痛20.9%   めまい12.5%

 涙目14.0%   上部呼吸道感染症16.7%  呼吸困難14%   鼻咽頭炎11.8%

こうして、ここに書き写していると、これは良薬じゃなくて、毒薬じゃないかとさえ思えてくる。でも、Perjetaとハーセプチンだけなら、脱毛もないし、意外と平気だという証言もあった。

ということは、パクリやドセとの組み合わせがよくないということかも?

タイケルブは止めて3週間になる。もしPerjetaをみあわせるなら、すぐにもまたタイケルブを再開しないと、癌がまた戻ってくるかもしれない。

祈って、結論を急がなければ。

 

 

副作用に負けず家族旅行

夏になってやっと止まったと思った鼻水がまたぽたぽたと絶え間なく落ちるようになった。何度も鼻をかんでいると、じきに鼻血がクリネックスににじみ出す。パクリを始めてからまた脱毛して、髪の毛どころか、眉毛もまつげもないのに、目の下には黒いシミがうきあがり、今度は鼻孔の入り口もひりひりと赤くなってきた。

鏡に映る火星人のような顔に向かって、

「♫ 真っ赤なお鼻のトナカイさんは、いつも皆の笑い者。。。♫♫」と指をさして歌ってみた。

金曜夜から土曜日丸一日は、やたらと眠くて、何をする気もおきず、ひたすら眠った。足が重くて、ひざを曲げようとすると足がパンパンになって。。。あれもこれも、全てパクリの副作用。

癌になってから3度目の誕生日(10/21)を、また今年も家族旅行で楽しもうと計画しているのに、こんな状態で大丈夫だろうかと、心配だった。

ところが、日曜日の夜に教会でウクレレのコンサートがあり、”How are you?”と次から次へと問いかけてくる皆に、笑顔をやっとの思いでつくりあげていたのが、演奏が始まって、一緒に歌を歌いだしたら、次第に元気が湧いてきた。気がついたら、手拍子を取りながら、お腹の底から思いっきり声を出して歌っていた。そして、コンサートが終わったときは、すっかり元気を取り戻していた。

副作用のピークを乗り越えた模様!

California Weekend Gateway HPより

旅行出発は木曜日、ESL聖書クラスの後。行き先は我が家のあるTorranceから東へ約2時間半走った山のリゾート地Idyllwild。

息子たちは金曜日においつくことになっている。前日の水曜日は点滴の日だけれど、偶然にも今週パクリはお休みで、ハーセプチンだけだから、このまま副作用は下り坂のはず!

Idyllwildにはハイキングのコースがいくるもあるらしく、はたして、この重たい足でどこまで歩けるかは疑問だけど、少なくとも、皆の食事の支度ぐらいはできるだろう。ゆったりとした、広く、きれいなキッチンで料理をするのは、貸別荘を宿泊先として選ぶ、私にとっての楽しみの一つ。

来週25日には再びCTスキャンが予定されており、どんな結果がでるかと、これもまたハラハラ気になるけれど、とりあえず、旅行から戻る月曜日までは考えない。

神様が創造された美しい自然の中で、大好きな家族と一緒に過ごすこの週末がいよいよ近づいて、あーっ!うれしい!

\(^O^)/

 

パクリを80%に減量

今日からパクリの投与量が従来の80%になった。

抗がん剤を変えるときは、薬が効かなくなった時か、副作用がきつくなったときで、効果のある薬に出会ったときは、できるだけその薬を継続するのがよしとされている。

パクリを4年も継続している方さえいるそうだけれど、私の場合は、パクリ開始から約7ヶ月が経過。副作用の手足のしびれ、足のつっぱり、こむら返り、浮腫が絶えずあって、慢性化してしてしまわなければよいけれどと悩まされてきた。

すると、私にパクリを薦めてくれ、自らも1年半パクリで癌を抑え続けている日本の癌友で医師のMさんが、パクリの量を減らすという手もあると教えてくれた。彼女は、最近パクリの1クールの回数を3回から2回に変更されたのだけれど、よく調べてみたら、最初から3回に1回、パクリを何らかの理由でキャンセルしてきていたと言う。それでも、彼女の場合は、パクリがしっかり仕事をしていて、CT結果はいつもシロできている。

この話を主治医にしたところ、「それじゃあ、あなたも量を減らしてみる?」ということで、私の場合は、回数は同じまま、量のみ変更となった。

前回のCT結果にあった「怪しいリンパ節」がもし癌だったら、ここでまた量を減らしてしまって大丈夫かなあ?せめて次のCT結果を見てからでもよかったのでは?とも思うけど、これもギャンブル。

下痢も先週は止まらなくて、錠剤のタイケルブも4錠に減らした。医師は自分で加減をみて服用量を調節してくださいと、私に決定権をくれたけれど、下痢が止まった今も服用量は4錠のまま、もとにもどしていない。

今週末は老人ホームでのクリスマスキャロルの演奏会奉仕があり、来週末はまたジョージと3泊の旅行に出るので、旅行からもどるまではタイケルブも4錠のままにしておこうと思っている。

なんだかいい加減で、「前例のない」ほどの超大物癌との闘いがこんなでいいのかなあと、ちょっと怖いけど。。。副作用をコントロールすることも大切だし。。。あとは神様頼み。

 

 

ハーセプチン生みの親、Dr.スレイマンを受診

ハーセプチンを発明したUCLAの腫瘍科医、Dr.Slamon (スレイマン)への受診が昨日、ついに実現した。

“Living Proof (邦題「希望のちから」)”というハーセプチン誕生までを物語る映画の中の主役Dr.スレイマンは若いやせ型の医師だったので、同じようなイメージを抱いてワクワクしながら出発。でも、現実のドクタースレイマンは大柄の、大変貫禄のある50代と思われる先生だった。

午後1時からの予約に、ほとんど時間通り、診察室に現れ握手を求められると、この方が乳ガン治療に革命を起こした巨頭と、いたく恐縮した。

すでに私のセカンドオピニオンを取りに来たという受診目的をご存知で、質問をされる代わりに、10月のCT結果をみて、「癌がまた活動化した可能性があるね。」とおっしゃる。

「主治医はただの風邪のせいかもしれないと言ってるんですけど。。」と口をはさむと、「医師は最悪の状態をいつも想定していなきゃいけない」と、さっそく癌が動いているという想定のもとに話が始まった。

ドクタースレイマンから薦められたことは以下の通り。

1)次のCTをできるだけ早くとって、怪しい陰が癌かどうかを確かめる。

2)パクリの副作用が強そうだけれど、これは悪化するときはドッと急激に悪化するので、減量ではなく、もう今の時点で止めた方がよい。代わりにゼローダを使用。

3)癌が活発化しているならば、一番望ましい薬はやはりT−DM1。(T−DM1が市場に出てくるのは今のところ来年2月末か3月上旬と噂されている。)

4)T−DM1が使えるようになるまでは今年6月に認可されたPerjetaをハーセプチン+ゼローダと一緒に使ってみる。

5)癌が安定しているのなら、ハーセプチン+タイケルブ+ゼローダをできるだけ長く試してみる。

6)ワクチンについては未だ良い結果が治験から得られていないが、癌耐性を抑えるIL6抑制剤の治験は期待できるかもしれない。

怪しい陰が癌かもしれないと分かっていたつもりでも、Dr.スレーマンからも同じことを言われてやはり緊張。
パクリを今すぐ止めなさいと言われて、この副作用も、そんな深刻なの?!と、緊張。
私の癌に効く薬はなかなか見つからないようだけれど、ゼローダは効くだろうか?
T−DM1が出てくるまであともう少しなのに、また参加できる治験探しをしなきゃならなくなるのだろうかと、しばらくのんびりしていたのに、現実に呼び戻された。
でも、貴重な意見をいっぱい聞けて感謝。

帰宅して、さっそく主治医にメール報告。クリスマスまでは癌のことは忘れていられると思ったけれど、なんだか、またローラコースターが動きだしそうだ。


ドクタースレイマンを主役としたハーセプチン誕生までの実話に基づいた映画“Living Proof” (邦題 「希望のちから」)は2008年の作品。

脂肪分の高い食事がタイケルブの費用を節約するという記事

現在服用しているHER2陽性癌の経口薬タイケルブは、空腹時(食事の2時間後、1時間前)に服用し、服用中はグレープフルーツは食べてはいけないことになっている。

薬の血中濃度に影響がでるためというのが理由。

でも、薬の血中濃度が上がるからこそ、食事直後に、さらにグレープフルーツと一緒にタイケルブを取ると、空腹時に取る時より服用量を減らすことができ、経費節減にも繋がる、という記事をみつけた。

さっそく主治医に見せたところ、試してもよいことになった。

この記事は2007年8月にJournal of Clinical Oncology(臨床腫瘍学ジャーナル)にシカゴ大学腫瘍科医Mark J Ratainによって発表されたもの。

記事によると、タイケルブを低脂肪の食事と一緒にとると、薬の効力は167%に、高脂肪の食事とでは325%にも増大するという。

別の表現をすると、空腹時の5錠はグレープフルーツジュースを含む食事と一緒に取った場合の1錠と同じだというのである。これを値段に変換すると、月に$1700以上、60%から80%も節約できるようになるのだそうだ。

もう一つの利点は、食事と一緒に服用して、服用量を減らした場合、下痢等の副作用も少なくなるはずとしているところ。

著者によれば、空腹時に5錠という指示は、単に、食べ物の影響を知らずにデーターを集めたからなのだと言う。

薬剤会社は、これに対し、食事と一緒に取っても、どんな副作用が起きるかわからないし、本当の効果もわからないと、警告を鳴らしているが、カイザー保険によって値段の心配はしなくてよい私にとっては、服用量を減らしたら、副作用も減るだろうという文面に興味をそそられた。

食中毒を起こして以来、タイケルブの服用量を5錠に引き上げられないでいる私。 タイケルブの服用時間を少し食事の時間に近づけたら、或はグレープフルーツを食べるようにしたら、4錠のままでもいいんじゃないだろうか?

確かに、何をどれだけ食べて、どれだけ時間をおくか等、条件によってタイケルブの血中濃度は微妙に変わってくるだろう。4錠を食事と一緒に取ったら、5錠以上の効果になってしまうかもしれず、そうすると肝臓に与える影響やら、その他、予期しない副作用が現れてくるかもしれない。

秤なしで薬を計っているようなものと、リスクを意識しながら、主治医に相談してみた答えは、今の4錠を減らすのは賛成できないけど、食後2時間を1時間にするのなら良いだろうということになった。

今のところ、熱を出した先週から抗生物質をとっているせいか、タイケルブの時間を食事に近づけても、下痢や腹痛が起きてる。というか、むしろ、抗生物質で胃が荒れる今は、抗生物質を飲み終えるまでは、タイケルブもストップしておいた方がよいのかもしれない。

でも、ここまで考えて思った。最近、主治医は私にたくさん決定権を与えてくれていて、高熱を出した週に自己判断で抗がん剤をストップしたことも、正しい判断と認めてくださったけれど、私はあくまでも素人。自分で服用する抗がん剤の量を変えすぎてしまわないように気をつけなきゃいけない。主治医としっかり二人三脚してかなきゃと、自分に言い聞かせている。

 

 

口内炎にビタミンB

しばらく熱いものやみかん等を食べると、口の中がしみていたが、案の定、口内炎ができてきた。これも抗がん剤の副作用の一つ。さあ、どうしたら治せるだろうかと、ネットで検索中、ドクターMさんにもそのことを伝えたら、「ビタミンBが効く。」と教えてくれた。

パクリを始めて手足のしびれを経験しだした時も、ビタミンB6とB12が良いと言われ、すでに私の薬箱にはこの2剤が収まっているので、さっそく飲みはじめたところ、翌日には早くも口内炎が小さくなりだした。そして、1週間ほどで、ほぼ完治。また大好きなみかんが食べれるようになったから驚き!Mさんからはいつも役立つアドバイスをもらえて、本当に心強い。

肉芽腫予防にはアロエ

ゼローダには手足症候群という副作用もあると聞いたけれど、私の場合も、手足の皮膚に弾力がなくなり、つっぱって、まるで小さなビニール袋が手にあわなくて切れるように、皮膚が切れる。水仕事をするときは、できるだけ手袋をはめ、クリームも日に何度も塗っているのに、爪の回りがささいな力が加わるだけで痛み、くだものや野菜の汁がしみてくるようにもなった。また肉芽腫ができたら大変と、こちらはアロエをすり込んで予防に励んでいる。

ゼローダとタイケルブを減量

主治医にこれらの話をしたら、副作用がひどくなるようだったらゼローダの量を減らしてもよいとおっしゃった。

ホント?と喜んだ私。さっそく翌日から6錠を5錠に変更。タイケルブも食事の前後でとったら、効果が倍増するという記事をみつけてから、5錠を4錠にという許可も得たので、これもすでに4錠に減量。

このまま副作用を抑えて、そして癌の活動も抑えられたら、今しばらく新薬T−DM1はいざというときに備えて、現在の薬を持続できるのだけど、と期待している。

T−DM1認可の喜びが倍増

日曜日教会に行ったら、T−DM1が認可されたニュースを知った人達が、私にかけより、まるで自分のことのように、「よかったね!」を連発してくれた。

こうして私のことを心配してくれる人たちの協力と、祈りもあったからこそT−DM1が手に入るようになったと、感謝を新たにしたら、まるで癌が治ったかのように、喜びも心いっぱい膨れ上がった。

良いことは皆神様から来ていると信じる私はやっぱり書いてしまう。

GOD IS GOOD ALL THE TIME!!

神様はいつだって素晴らしい!!

 

 

次の薬は?帰省は?

昨日は腫瘍科への外来日だった。

先だって受けとったCTスキャンの結果について、副作用について、今後の薬について、そして日本への帰省について話あった。

「6ヶ月間安定してますから、癌が寛解したということです。」と言う医師の笑顔を見て、またもうれしくなった。

癌が一応姿を消したなら、次は副作用を軽減したいと、T−DM1に切り替えることを尋ねてみる。

すると、すぐに賛成してくれると思いきや、意外な答えが返ってきた。

「うーん。どうかしら?転移が分かった時点ではT−DM1が最適だったけれど、今は寛解していますからね。癌が再発したときにとっておくほうが良いんじゃないかしら? 癌が消えたこれからは、メインテナンスの治療となるわけだけど、はたして T−DM1がそれに適しているかどうか、ちょっと調べてみないとわかりません。」

爪の回りが切れて、わずかに力が加わっただけでも出血して、チャックの上げ下ろしや、ボタンを留めたり外したりするのも大変になってきたため、先週水曜日にゼローダが休みの週に入ったのと同時にタイケルブも一切ストップしてしまった。

 T−DM1は副作用が少ないと聞いているんですけどと、再度質問してみる。

「たしかに3剤より2剤。2剤より1剤の方が副作用は少ないから、メインテナンスのための治療としては、薬を減らすのは正解ですけどね。」

そこで、次の策として、

1)T−DM1

2)ハーセプチンとPerjeta (昨年6月に認可された新薬)

3)タイケルブを落としてハーセプチンとゼローダ(ゼローダはタイケルブよりハーセプチンと組み合わせたときの方が効果が高いという情報がある。)

の3つの選択肢を考えてみた。

とりあえず、今日からもう3週間現状のままで、その間、主治医は腫瘍科のミーティングで、このことについて、他の医師の意見を聞いてみるということになった。

最後の私の質問は日本への帰省について。

癌が寛解したなら、いよいよ日本行きを実現したい。

医師は、おそらく問題ないでしょうと言いながらも、万が一のために旅行保険は掛けていくこと。癌が再発して、痛みや、呼吸困難などが起きたり、脳転移が起きた場合は、すぐに治療が必要になるから、帰省はキャンセルしなければならなくなること事等を付け加えた。

「寛解」という言葉はうれしかったけれど、まだまだ爆弾を抱えている状態に変わりはないんだと、病院から離れること、アメリカから離れることのリスクを思った。

暑い夏は避けて、6月か9月頃の帰省を考えていたけれど、医師からの助言を熟考した後、これは安定している今、できるだけすぐに実現した方がよいのかもしれないと改めて考え直し。5月に狙いをさだめた。

3年ぶりの帰省。実現しますように!

 

 

いよいよ次はT−DM1!

午後にカイザー病院からのメールを受けとった。何だろう、と思いつつ開けたら、T−DM1へのリクエストが受け入れられたという知らせで飛び上がりたくなるほどびっくり!

前回の外来時、T−DM1に切り替えたいと伝えたら、医師は他の医師に意見を聞いて見るという返事だった。一月10万ドル(約100万円)もする高価な薬だし、きっと許可はおりないだろうと全く期待していなかっただけに、天にも登る気持ち!

主治医の恩師にあたるUCLAのDr. Chlebowsky (彼は2012年にアメリカ臨床腫瘍学会から乳ガン予防の研究に貢献したとして表彰されている。)が、T−DM1のメインテナンスとしての使用に賛成してくださったという。

これだけでもうれしいのに、さらに驚いたのは、彼が私の主治医にT−DM1で6ヶ月寛解を続けられたら、治療を打ち切ってもよいかもしれないとさえ言ったと書いてあったこと。

同じUCLAのDr.グラスピーは転移してしまったなら、抗がん剤は一生続けなければならないとおっしゃった。ハーセプチンを生み出したDr.スレイマンでさえ、癌が消えても2−3年は抗がん剤を続けるべきとおっしゃった。

主治医は「あなたは治療を打ち切りたくないでしょうけれど、」と書いていたけれど、とんでもない!治療終了、とっても興味あり!!でも、理由を知りたい。6ヶ月後といったら癌が消えて一年後ということになるけれど、1年や2年癌が消えていても、戻ってくる例はいくらもある。なぜDr. Chlebowsky は治療打ち切りの可能性をほのめかすのだろう?T−DM1の値段が高いから?それともそれ以上治療を続けても続けなくても予後が変わらないから?よくわからないけれど、思いもかけない言葉に全く興奮してしまった。

T−DM1が報道されている通りなら、副作用の心配はほとんどなくなる。でも効き目は30%の確率。6ヶ月もしないうちに癌が戻ってくる可能性の方が高いってことだけど、全ての医師に勧められて、喉から手がでるほどに欲しかったT−DM1だもの。これはやっぱり感激しきり!

点滴開始は恐らく4月から。

改めて、T−DM1懇願署名に協力してくださった皆様に感謝です!そして、こんな奇跡を起こして下さった神様にも、感謝!感謝!感謝!

 

漢方薬使用は自己責任

腫瘍科医のところに行って、集めた資料をみせながら、牛車腎気丸を試してもよいかどうか質問してみた。

資料に目を通しながら、パクリとの併用には問題がなさそうだと理解しながらも、「T−DM1にはどう影響するかわからないわよ。」と答えられた。

確かに。T−DM1は2月にアメリカで認可されたばかりだから、どこを探しても、まだ牛車腎気丸がT−DM1に与える影響の有無を記した文献などないだろう。医師が言うのに、サプリやハーブ、漢方薬は、副作用を抑える効果があればあるほど、抗がん剤の効果をも減らしてしまう可能性があると言う。そう言われると、怖くなる。

現在使用している鎮痛剤は効果抜群で、すぐに痛みは消えるのだけど、毎日長期で使用すると、肝臓障害を起こすことがわかっている。医師は一日3000mg以下なら大丈夫と言ったけど、実際に肝臓移植をしなきゃならなくなった人の話を聞いている。この人がどのくらいの量を何年服用したのかは知らないけれど、やっぱりこういう話を聞いた後では、気が引ける。牛車腎気丸も注意事項に、肝臓障害があると書かれてあったけど、日本で2年以上牛車腎気丸を服用していて大丈夫な人も知っている。牛車腎気丸は日本ではパクリのしびれ対策として、結構幅広く利用されているらしい。それを思うと、T−DM1でも大丈夫なんじゃないか?という気がして、とりあえず2週間試してみることにした。

今までも、主治医の意見に反して自分の意見を何度も通してもらってきたけれど、今回、はたして主治医の忠告に耳をかさない私の選択は間違っているかなあ?

 

血糖値上昇はステロイドのせい?

頻尿が気になって、点滴のあった外来日、尿検査をお願いした。

翌日、もどってきた結果は

グルコースUA (糖)  >1000(4+)

 

心配した膀胱炎がなかったのはよかったけれど、6月の検査で30だった値が、1000以上とは、あまりに過激な糖の上昇にびっくり仰天。

亡き父が糖尿病だったけれど、いよいよ私も糖尿になってしまったのだろうか?

でも、ちょっと待って。

こんなに急に上昇しちゃうなんて、もしかしたら薬の副作用かも?

そう思って、T-DM1の副作用を検索。

一件、T−DM1開始後、同じようにグルコースの値が上がって、インシュリンを打ったというコメントを見つけた。でも、20分ほど検索して見つけたのはそれだけ。

それじゃあ、ステロイドのせいかも?

T−DM1を開始してから、吐き気予防のため、点滴日にステロイドを2錠(8mg)服用している。

今度はステロイドと血糖値で検索してみると、出て来た、出て来た。

ステロイドには血糖値を上げる副作用があるって。

 

という訳で、これが本当にステロイドのせいなのか、或は糖尿病があるのかどうかを調べるため、今日から1週間、朝晩血糖値を調べることになった。

指にチクッと指す針が痛いけど、これですぐに血糖値が分かるんだからすごい道具があるもんだ。

sugar monitor

ちなみに今日夕食前の値は143。医師が言うのに、食事前なら120、食事後なら140が理想で、200以上だったら薬が必要になるらしい。どうやら怪しいのは糖尿病というよりステロイドという気がしてきた。

体重増加もステロイドのせいかもと、次の点滴からはステロイドの量を半分に減らしてもらうことになっている。

ステロイドは骨粗鬆症をも引き起こすらしいので、半分の量で吐き気などでなければ、その次はステロイドを完全に省くのが目標。

それと一緒に血糖値も下がると良いのだけれど、今日のE-メールで、リウマチを疑う値も上がっていると聞いて、ストレスもまた上昇中。

 

 

ステロイドを半分に

「牛車腎気丸は効いてますか?」

6回目のT−DM1点滴の日。

最初は腫瘍科医との面談。

まず、牛車腎気丸が効果を表しているかどうかを質問された。

日本から送っていただいた牛車腎気丸を飲み始めたら、まずすぐに筋肉痛が消えた。なんとなく、つっぱる足も楽になってきたような気がした。それで、続けて飲むことにして、楽天を通して同じロート製薬のものを購入した。

ところが、楽天を通して買った牛車腎気丸は、なぜか同じ効果がでてこない。

主治医にそのことを伝えると、「別に驚くことじゃないわね。」との返事。アメリカでもジェネリック(同じ薬でありながら別の販売元から売られる製品)になると、効果が違うということがあるらしい。製品に、いくら規約や審査があっても、一律してないということが起こるらしい。

「最初に買った薬局のものをもう一度試してみたら?」と医師はおっしゃったけれど、いろいろ考えて、牛車腎気丸はロート製薬だけじゃなくてツムラ製薬からも販売されている、というか、むしろツムラが元祖だということなので、ツムラの製品を購入して試してみることにした。

ステロイドを除く

次は、私から、点滴前に服用するステロイド(Decadron)の量を半分にしたことを伝えた。急上昇した糖の値や、体重増加、その他、骨粗しょう症のリスクも懸念してのことなのだけど、ステロイドはT−DM1が引き起こすかもしれない吐き気予防のためなのだそうで、過去5回やって、幸い一度も吐き気はないことから許可が出ていた。

ステロイドの量を半分にした今日の点滴結果は、やはり吐き気なし!

これで、次回からはステロイドは一切服用しないということになった。バンザーイ!

T−DM1副作用は最小

点滴前、看護婦からお決まりの質問が訊ねられる。

「疲労感や倦怠感がありますか?」

「熱や悪寒がありますか?」

「吐き気や嘔吐はありますか?」

「口内炎はありますか?」

「浮腫はありますか?」

「湿疹やかゆみはありますか?」

「下痢や便秘はありますか?」

「排尿に異常はありますか?」。。。

次から次へと訊ねられる質問に「いいえ」と答え続けた。「いいえ」を繰り返しながら、筋肉痛やしびれ、突っ張り感は依然あるけれど、やっぱりT−DM1は他の抗がん剤と比べたら、とても楽な薬なんだと思った。後はT−DM1の効果がづっと続くことを祈るのみ。そして寛解が永遠に続きますように!

 

 

T−DM1を止められちゃうかも

T−DM1(Kadcyla)7回目の点滴に行ってきた。

前回半分に減らしたステロイドを今日から完全に排除。でも、吐き気等一切なくて、めでたし!

 

点滴前にいつものように腫瘍科医との定期検診。

「その後何か変わったことはありますか?」と聞かれて、

足の筋肉痛と手足の痺れ、体の硬直感が依然あること、ツムラの牛車腎気丸を先週金曜日から試し始めたことを伝えた。

牛車腎気丸はロート製薬のものを一旦止めた後、再び飲み始めて4日目。筋肉痛は多少楽になっている気がするけれど、やっぱり台所に少したっていると、気になってくる。

膝があいかわらず曲がらなくて、靴下をはくのが大変。

立ったり、座ったり、姿勢を変えるとき、背骨を延ばしたり曲げたりするのがぎこちない。

リンパ水腫のある左手の運動範囲がますます少なくなってきた気がする、等。

すると主治医が言った事は、

「嫌かもしれないけれど、体を抗がん剤から休めるために、T−DM1をストップすることも考えてみる必要があるかもね。」

普通、癌が転移した場合、抗がん剤は一生続けることになっている。それでも数年のうちに癌が再発することだって珍しくない。

副作用がいろいろあるときならともかく、T−DM1に変更してから、上記以外は文句なしの状態。私の癌はとても頑固だと言うのに、そんな、止めちゃっていいの?という疑問が反射的に湧いた。

だいたい、筋肉痛以外は、パクリのときからあって、T−DM1を止めたからといって、改善するかどうかわからない。

医師がこう言う裏には、T−DM1がとても高価だということもあるのかも。。。

昨年の転移騒動からジムに通うのを止めて、運動を全然してないけれど、医師はまず運動を薦めた。

T−DM1を使用している人たちのコラムを見ていると、T−DM1が効果を現し続けるのはだいたい2年ぐらいという印象がある。

ならば、せめて2年は続けたい。

でも、これは真剣に運動して効果を示さないと、2年もしないうちにT−DM1を止められちゃうかもしれない。

しんどいとか、めんどくさいとか言ってないで、がんばんなくっちゃ!