情報網は命綱

アフィニトールを始めるにあたって、去年から参加したInspireというバーチュアルの乳癌コミュニティーからの情報がとても役に立っている。

ここには世界中の同じように転移乳癌の治療を受けている女性、あるいはその家族から、最新の治験や治療はもちろんのこと、食事療法、ホスピス、祈り等、様々なトピックの情報が寄せられている。

アフィニトールについて言えば、服用量が5mgを超えると、副作用がかなりきつくなり、治療が続けられないという体験談をいくつも読んだ。でも、5mg以上では、効果は7mgであれ10mgであれ同じというデーターがあるとも。

警戒しなければならない口内炎については、ジェル状のカプセルに錠剤を入れて、たくさんの水と一緒に飲むと予防できるという知恵も得た。
励ましの言葉と一緒に送られたこれらの貴重な情報にまるで宝でも見つけたように嬉しくなった。

さらに、今日は日本のエイザイ製薬が開発したハラベンで肝臓にある大きな癌腫瘍が半分になり、すべての骨に散っていた腫瘍は綺麗に消え去ったという情報を見つけた。彼女はニューヨークで治療を受けているホルモン陽性、HER2陰性の女性。私とはタイプが違うから、ハラベンの使い方も違うはずだけど、将来の数少ない選択肢にハラベンを加えている私としてはこの情報も目の前が明るくなる。

ネット上にはピンからきりまで、ありとあらゆる情報が溢れているけれど、体験談は信ぴょう性がある。医師からは得られない情報も得られる。

この私のブログもそんな体験談交換の場を提供できるようにできたらいいのに、と、その必要性を強く感じている。正しい情報は命を救う。そう確信して止まない。

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